Cos’è la disabilità?

Di ANTONIO GIUSEPPE MALAFARINA giornalista

La disabilità ha un che di mitologico: tutti la conoscono ma nessuno sa cosa veramente sia. A intuito riconosciamo una persona in carrozzina come una persona disabile. Dinnanzi a una persona autistica le prime titubanze, anche se non ce lo diciamo chiaramente: sentiamo che ha qualcosa che non va ma non sappiamo scendere nei dettagli. Di fronte a una persona diabetica non abbiamo il minimo dubbio: è malata, la disabilità è un’altra cosa. Tutte queste pseudo certezze provengono dal nostro retaggio culturale, cioè storico.

Col suo retroterra di condizione figlia del peccato, inizia a venire storicamente connotata con quegli individui che hanno un difetto rispetto alla normalità.
Entra nelle coscienze come tutto quello che di legato alla sfera biologica dell’umano non corrisponde in positivo all’usualità e deve essere circoscritto o eliminato per il bene comune. La scienza stessa, costretta nei limiti tracciati dalle conoscenze mediche e dalla relativa disponibilità di tecnologia strumentale, ha avuto il suo da fare a confrontarsi con il tema.
Con quali strumenti avrebbe potuto confutare le affermazioni elleniche e preelleniche sull’epilessia come manifestazione divina? Ci provarono gli ippocratici, ma sulla base di congetture che non riuscirono a scardinare le convinzioni più diffuse. Fra credenze e congetture ci vorranno gli anni delle scoperte scientifiche per conoscere meglio alcune forme di disabilità e, quindi, identificarne maggiormente i suoi tratti salienti.
Ma se questo avverrà a livello scientifico, a livello popolare permarranno lacune sul concetto di disabilità che ci porteremo con noi sino ai giorni nostri. Dovremo aspettare il finire degli anni Settanta e gli inizi del decennio successivo affinché la cultura occidentale inizi a concepire l’affare disabilità nella sua totalità e delineare i concetti oggigiorno più noti. Prende in quegli anni definitivamente forma il concetto di handicap, che, secondo il documento dell’Organizzazione mondiale della sanità del 1980 Icidh (international classification of impairments, disabilities and handicaps), consiste in uno svantaggio sociale derivante dalla disabilità. Quest’ultima è data dall’incapacità a svolgere funzioni rispetto alla media e, a sua volta, dipende da una menomazione, cioè da un’alterazione fisica o psichica della persona derivante da una malattia o da un trauma. Con questo modello l’Occidente entra nella cultura dell’handicap, oggi superata ma nient’affatto scorretta ai tempi. Uno dei maggiori limiti dell’approccio del 1980 sta nel considerare l’handicap come risultanza di una sequenzialità che va dalla malattia allo svantaggio sociale passando per l’inadeguatezza a corrispondere a fattori standard.

Non si vede perché un eventuale svantaggio sociale debba derivare da una menomazione derivante da una malattia o un trauma. Inoltre l’approccio della classificazione è prevalentemente medico. Sappiamo, invece, che ben diverso è muoversi su una carrozzina in un ambiente accogliente piuttosto che in uno ostile.
A parità di condizione clinica il fattore ambientale risulta determinante per definire la condizione di disabilità di una persona. Nel 2001, pertanto, la stessa
Organizzazione mondiale della sanità introduce l’Icf (international classification of functioning disability and health), che prende in considerazione la condizione di salute della persona in funzione dell’ambiente circostante.
Principio cardine e tutt’oggi in vigore, benché si consideri che quello della disabilità sia un concetto in evoluzione. Il rapporto fra condizione della persona e ambiente è altresì ribadito nel principale documento mondiale sui diritti delle persone con disabilità, cioè la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, che nel nostro Paese è legge dal 2009. La risposta alla domanda cosa sia la disabilità è, dunque, la seguente: la disabilità consiste nel rapporto fra la persona, con le sue condizioni di salute, e l’ambiente e si genera quando questo rapporto è sfavorevole. La disabilità coincide con una relazione sfavorevole fra la persona, con il suo stato di salute, e ciò che la circonda. Parlare di Icf vuol dire parlare anche di partecipazione, cioè di come l’individuo sia in grado di interagire con ciò che l’ambiente mette a disposizione. Vuol dire parlare di funzionamento della persona, cioè di ciò che ha rispetto a ciò che non ha. Vuol dire considerare che esistono facilitatori e barriere che intervengono nel processo di partecipazione, come possono essere gli ascensori o gli scalini, gli ausili o la loro indisponibilità e via dicendo. L’ambiente deve essere considerato nella sua universalità di struttura fisica, sociale, culturale e tutto quanto componga l’intorno della persona. In estrema sintesi, la disabilità risiede nel rapporto fra persona e ambiente. È questa l’era dell’ambiente e della persona. Della persona al centro di tutto, perché se è una persona il soggetto al centro del concetto di disabilità è anche persona ogni elemento che in gran parte compone l’ambiente più o meno accogliente in cui essa agisce.

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