CBM a fianco dei bimbi con sindrome “Charge” rimasti senza servizi essenziali

22 le famiglie che in Italia beneficeranno di percorsi riabilitativi ed educativi durante l’estate

+ARIA ovvero Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE. Nasce così il progetto promosso da CBM Italia Onlus assieme a Mondo CHARGE e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana. Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome CHARGE, a cui l’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi: da giugno ad agosto 2020.

L’emergenza coronavirus ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi come noi ha un figlio con disabilità la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura. Provante anche questa nuova fase: i genitori a lavoro adottano cautele a tutela dei figli, ma le scuole, i centri diurni e quelli estivi restano chiusi. Per i nostri bambini, affetti da una disabilità sensoriale invalidante come la Sindrome CHARGE, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. Per chi come noi ha un figlio fragile, con una malattia rara, una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +ARIA vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini. Un sostegno per crescere e costruire, in un periodo che ha distrutto le nostre già fragili certezze e ci ha lasciato smarriti” ha dichiarato Luigi di Lello, Presidente di Mondo CHARGE.

Il Progetto

  • Della durata di tre mesi (giugno/agosto 2020), il progetto prevede che 22 famiglie di bambini con Sindrome CHARGE presenti su tutto il territorio nazionale (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi.
  • Per ogni bambino sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione.
  • Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico.
  • Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso, a seconda delle disposizioni di sicurezza vigenti e della situazione specifica di ogni bambino.
  • Il progetto avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Gli incontri a distanza permetteranno agli specialisti, in accordo con le famiglie, di selezionare il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino, valutando i progressi e i risultati ottenuti.
  • Il progetto prevede anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

Il progetto +ARIA si inserisce all’interno del nuovo Piano di Intervento di CBM in Italia, con l’obiettivo di fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, da sempre tra le più vulnerabili. Vogliamo poter garantire loro il diritto alla salute, all’istruzione e ai mezzi utili a condurre una vita indipendente e attiva. Così come espresso dalla Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità queste devono essere considerate attive protagoniste della propria vita, titolari degli stessi diritti e opportunità degli altri” dichiara Massimo Maggio, Direttore di CBM Italia Onlus.

La Sindrome CHARGE -È una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”. Chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita. La sindrome ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in ugual modo sia maschi che femmine

Il nome CHARGE deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (Coloboma), difetti cardiaci (Heart defects), difetti delle cavità nasali (Atresia of the choanae), ritardo della crescita e/o dello sviluppo (Retardation of growth and developmental delay), malformazioni genitali (Genital anomalies) e anomalie dell’orecchio con possibile sordità (Ear anomalies). Alla Sindrome sono associate più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. Grazie a un’educazione e a un’assistenza adeguate, le persone affette ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. I genitori e la famiglia sono l’elemento cruciale, specialmente se riescono a ottenere il sostegno e la guida di specialisti per comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio. 

CBM Italia Onlus è un’organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura della cecità e disabilità evitabile e nell’inclusione delle persone con disabilità nei Paesi in via di sviluppo. È parte di CBM, una famiglia internazionale attiva dal 1908 per assistere, curare, includere e dare una migliore qualità di vita alle persone con disabilità che vivono in Africa, Asia e America Latina. In Italia promuove progetti e iniziative di sensibilizzazione. Lo scorso anno CBM ha raggiunto oltre 60 milioni di persone attraverso 525 progetti in 55 Paesi di tutto il mondo.

Info: www.cbmitalia.org

Mondo CHARGE è la prima associazione italiana dedicata alla Sindrome CHARGE fondata da persone affette e dai loro familiari. L’obiettivo principale è quello di supportare e migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome CHARGE creando una rete di comunicazione e scambio d’informazioni fra di loro, fra i familiari e gli operatori sociosanitari. Condividere le diverse esperienze significa facilitare l’accesso alle cure, alla riabilitazione, agli ausili e in generale a tutte le necessità di cui un bambino e la sua famiglia hanno bisogno. 

Info: https://mondoCHARGE.it

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...