Inserire la fibromialgia nei LEA! E’ la richiesta che arriva dal congresso Sir di Rimini

La Società Italiana di Reumatologia chiede a gran voce che tale malattia reumatologica sia inserita nei Livelli Essenziali d’Assistenza

Di Minnie Luongo – giornalista scientifica

A Rimini, finalmente in presenza, si è tenuto il 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR). E potersi confrontare di persona con i tantissimi partecipanti – oltre 1.500 specialisti e 100 relatori provenienti da tutta Italia- ha significato molto: per aggiornarsi e per avere risposta a mille quesiti.

E davvero numerosi sono stati i temi affrontati nella due giorni riminese, tanto da rendere difficile tracciare un resoconto generale che non risulti approssimativo e soprattutto lacunoso. Ecco il motivo per cui, fra tutti, abbiamo preferito scegliere un argomento su cui si è giustamente insistito molto: la fibromialgia, che in Italia colpisce oltre 500mila pazienti affetti da forme gravi, dolorose e invalidanti. Da qui l’appello: Questa malattia reumatologica sia subito inserita nei LEA (Livelli Essenziali d’Assistenza).

In Italia 500mila persone soffrono forme gravi di fibromialgia

La Società Scientifica è da anni impegnata in un dialogo con le istituzioni e sulla malattia è stato attivato due anni fa un registro. Sono stati finora raccolti i dati relativi a 4.022 persone reclutate in diversi 45 centri specializzati attivi sull’intero territorio nazionale. “Abbiamo voluto realizzare uno strumento fondamentale per pazienti, medici e istituzioni – afferma il professor Roberto Gerli, Presidente Nazionale SIR -. Il registro attualmente è il primo al mondo per numero di malati coinvolti e permette di svolgere ricerche medico-scientifiche. Possiamo migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA). Infine, ci consente di quantificare gli esiti e l’impatto sociale-economico sull’intera collettività. Abbiamo avuto diverse riunioni con il Ministero della Salute e il suo Ufficio per i LEA proprio per definire, in base ai dati raccolti, come meglio organizzare l’assistenza socio-sanitaria nel nostro Paese”.  

Spiega Fausto Salaffi, professore associato di Reumatologia all’Università Politecnica delle Marche e responsabile nazionale del registro Fibromialgia: “Si tratta di una sindrome da sensibilizzazione centrale che si caratterizza per un forte dolore muscolo scheletrico diffuso. Inoltre, è caratterizzata da una serie di sintomi e segni clinici che in qualche modo predispongono il malato ad una pessima qualità di vita. I più diffusi e frequenti: alterazione del sonno, cefalea e disturbi gastrointestinali. In totale interessa in Italia oltre 1 milione e 200 mila uomini e donne, anche se non tutti i casi presentano lo stesso livello di severità. Nell’ottica dello sviluppo della medicina di precisione è perciò fondamentale avere a disposizione dati precisi su una patologia reumatologica tra le più temute”.

Grande interesse ha suscitato l’argomento telemedicina, a proposito della quale il professor Gerli ha sottolineato: “Questa patologia potrebbe essere gestita ricorrendo anche alla telemedicina. Quest’ultima, infatti, rappresenta una preziosa risorsa ed è anche l’unica modalità che consente la territorializzazione di certi servizi sanitari e la possibilità di raggiungere i pazienti a domicilio da remoto. Le infezioni da Covid-19 stanno nuovamente crescendo a ritmi sostenuti. Vanno perciò potenziate tutte quelle tecnologie che permettono di gestire i malati senza dover per forza ricorrere ad attività ambulatoriali tradizionali”. “Come SIR abbiamo attivato la piattaforma Web di TeleMedicina iARPlus coinvolgendo 44 centri di reumatologia sparsi sul territorio nazionale – sottolinea Salaffi -. Abbiamo, in un anno di attività, riscontrato alcuni problemi soprattutto burocratico-amministrativi e infatti andrebbero attuate strategie a livello regionale per rendicontare le tele-visite. Al tempo stesso sono state evidenziate le grandi potenzialità collegate alle nuove tecnologie soprattutto per quanto riguarda l’aderenza da parte dei malati ai controlli periodici e ai trattamenti”.

Da non dimenticare che I pazienti reumatologici, se colpiti dal Coronavirus, presentano un esito più severo rispetto alla popolazione generale. La situazione risulta ancora più difficile e compromessa negli over 65 e se vi è la presenza di altre malattie concomitanti come quelle cardio-polmonari. Per questo la SIR ha rinnovato l appello a tutti i malati e caregiver affinché seguano scrupolosamente tutte le norme igieniche e per il distanziamento sociale. Compresa, ovviamente, la terza dose della vaccinazione anti-Covid, in quanto si parla di pazienti fragili.

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