Vi racconto che cosa significa essere pazienti fibromialgici

Nessuno meglio di chi soffre di una determinata patologia è in grado di “raccontarla”. Per la sindrome fibromialgica lo fa Giusy Fabio, vicepresidente Aisf Odv

Sono Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf Odv, ma prima di tutto sono una paziente fibromialgica.

La fibromialgia mi è stata diagnosticata nel 2015, dopo bene 7 anni dall’esordio.

Un ritardo di diagnosi che mi è costato tempo, denaro e tanta frustrazione, rabbia e paura.

Non essere compresi, creduti, aiutati, tanto da essere considerati malati immaginari, è un dolore, forse ancora più grande, rispetto a quello che deriva dalla malattia.

La sofferenza non è compresa e creduta oltre che dai medici, che ci etichettano come malati immaginari o malati psichiatrici, con problemi solo relativi alla sfera psicologica, anche dai propri familiari, dagli amici, dai colleghi, da chi ci circonda.

Poco alla volta, questa incomprensione crea rotture e molto spesso si perde la famiglia, il lavoro, il proprio futuro, ogni certezza e si brancola nel buio, cercando di trovare un perché…

La mia fortuna è stata quella di avere avuto, seppur tardiva, una diagnosi e contemporaneamente di avere trovato un’associazione di pazienti, che mi ha accolto, non facendomi sentire più sola e incompresa. Mi ha fornito tanta informazione sulla patologia, tanto da permettermi di acquisire un self management e una self efficacy tali, da diventare io “medico di me stessa”, gestendo al meglio la mia malattia e la mia cura.

Mi ha aiutato ad accettare la fibromialgia e la sua cronicità, a comprenderla e ad affrontarla nel modo più appropriato, attraverso una gestione multidisciplinare, dove non esiste una pillola magica, una terapia farmacologica risolutiva, ma l’insieme di tante terapie complementari, che mettendo al centro il paziente nella sua interezza, mente e corpo, gli permettono di condurre una vita dignitosa.

Giusy Fabio, vicepresidente Aisf

Mi ha fatto comprendere che è il paziente che per primo si deve mettere in gioco, che deve cambiare stile di vita, abitudini, che deve trovare la forza e la volontà di muoversi attraverso attività fisiche adeguate, cambiare abitudini alimentari che lo aiutino a regolare il proprio stato infiammatorio, che deve stringere i denti e sopportare i farmaci indicati con i loro effetti collaterali, che come supporto principale, serve avere quello psicologico. Vivere con un dolore e una sofferenza cronica rende fragili chi ne soffre, ed essere supportati da un punto di vista psico-educazionale è fondamentale, oltre che molto spesso necessario, visto che alla base ci sono a volte dei forti traumi psicologici, avuti magari in età infantile o adolescenziale i quali scatenano, a causa di una predisposizione genetica, la fibromialgia in età adulta.

Mi ha aiutato a capire che dovevo adeguarmi al cambiamento fisico ed emotivo che mi aveva portato la malattia, che dovevo adattarmi al mio nuovo stato, ai miei limiti e non sentirmi sbagliata o in colpa, che dovevo semplicemente accettarmi per quella che ero e rispettare il mio nuovo stato e soprattutto che non dovevo nascondermi.

Solo così da “nemico”, la mia fibromialgia è diventata per me una “compagna di vita”.

L’Associazione di cui parlo, che mi ha permesso di vivere con serenità la mia patologia è Aisf Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), presieduta dal professor Piercarlo Sarzi Puttini.

E’ un’Associazione Nazionale senza alcun scopo di lucro, costituita nel Novembre del 2005 ed è diventata ODV nel Dicembre del 2019.

Ha sede legale a Milano, ma è presente su tutto il territorio italiano, grazie alle sezioni locali gestite da un referente dei pazienti e da un referente medico; pertanto riunisce pazienti, medici, personale sanitario con esclusive finalità di solidarietà sociale.

Aisf Odv nasce per offrire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; per assicurare ai pazienti diagnosi, terapie, supporto solidaristico, indirizzandoli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome Fibromialgica, ma si prende anche cura dei familiari dei pazienti, visto che la fibromialgia non è solo di chi ce l’ha, ma anche di chi gli vive attorno, subendone le problematiche, i malesseri, i limiti, i silenzi e la rabbia.

Uno degli importanti obiettivi di Aisf è quello di sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei malati, proponendo un’infinità di attività di movimento, di percorsi psicologici, di gruppi di auto-aiuto.

Lavora per far conoscere la Sindrome, formando medici di medicina generale, personale sanitario, medici specialisti, visto che la patologia non è sufficientemente nota presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici, a discapito dei pazienti che non sono così correttamente inquadrati, trattati e tutelati.

La lotta che porta avanti da sempre è il riconoscimento della Fibromialgia come patologia cronica e invalidante e potere così disporre, da parte dei pazienti, di terapie e prestazioni tramite SSN.

Da diversi anni interagisce col Ministero, con l’Istituto Superiore di Sanità, affinché la patologia venga inserita nei LEA, ma ancora, sebbene importanti passi avanti siano stati fatti, a causa del Decreto Tariffe bloccato in conferenza Stato Regioni, si è in uno stallo dal quale non si riesce a venire fuori. Eppure parecchie sono state le istanze presentate, gli incontri istituzionali fatti, le collaborazioni nei tavoli regionali, la presentazione di documentazione scientifica per la realizzazione di PDTA(Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali).

Aisf Odv è una grande famiglia, accoglie i pazienti, li ascolta, li informa, li educa, li prende per mano non lasciandoli soli nel loro silenzio e cerca di tutelarne i diritti alla salute e alla cura.

La sua importante attività di sensibilizzazione per accendere i riflettori sulla patologia, l’ha vista coinvolta nell’organizzazione e realizzazione di tantissimi eventi. Alcuni tra i più eclatanti: la campagna “Il Nostro Dolore Merita Riposo”, con la realizzazione di una panchina viola in diverse città italiane, l’illuminazione di vari monumenti e palazzi in occasione della giornata mondiale della Fibromialgia il 12 maggio, veleggiata, lancio con paramotore, marce, cammini, raduni ciclistici.

Aisf Odv possiamo definirla come un importante contenitore di risorse umane che si mettono a disposizione degli altri, che trovano loro stesse giovamento per le immense emozioni che si vivono donandosi agli altri.

La mia migliore terapia è stata essermi dedicata attivamente all’associazione, lo dico sempre, e sebbene il lavoro, lo sforzo, i sacrifici siano tanti, ancora maggiore è la gioia di vedere il sorriso di chi riesce a trovare la sua strada nel percorso di gestione della malattia o a trovare equilibrio e consapevolezza, che non fanno scomparire la malattia, ma senz’altro la fanno sentire meno pesante.

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